„Apple“ įkūrėjo S. Jobso liga sergantiems pacientams valstybė užtrenkia duris

Medikai neslepia, kad itin retais kasos neuroendokrininiais navikais (NE navikais) sergantiems pacientams, kurių gyvenimo trukmę gali pratęsti moderni biologinė terapija, dažniausiai tenka pranešti, kad šis jiems patiems neįkandamas gydymas kompensuojamas nebus. Šiems žmonėms tai reiškia mirties nuosprendį.

Reklama

 Pasaulyje NE navikai sudaro 0,5 proc. visų piktybinių navikų. Lietuvoje jie kasmet diagnozuojami apie 200 žmonių. Kasmet lapkričio 10-ąją pasaulyje minima Tarptautinė neuroendokrininių navikų diena. Taip siekiama atkreipti visuomenės ir specialistų dėmesį į navikus, kurie žmones užklumpa ypač netikėtai, nes iki paskutiniųjų stadijų būna besimptomiai, arba simptomai sutampa su būdingais kitoms ligoms. Štai legendinis „Apple“ įkūrėjas Steve‘as Jobsas ilgai buvo gydomas nuo kasos vėžio, tačiau, kaip vėliau paaiškėjo, daugybę metų jo organizme lėtai augo kasos NE navikas. Progresavę kasos NE navikai ypač reti. Lietuvoje kasmet jų diagnozuojama  apie 10.

2012 m. Lietuva yra pasirašiusi ES konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti kompetencijos centrai, daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika. Tačiau susidaro paradoksali situacija – viskas paruošta, bet gydyti nėra kuo.

Pasaulyje šis klastingas vėžys ligai progresuojant gydomas moderniu biologinės terapijos vaistu. Šiemet vykusiame Europos onkologų draugijos metiniame renginyje buvo pristatyti klinikinių tyrimų rezultatai, pagal kuriuos vaistas ligonių gyvenimo trukmę pailgina net 44 mėnesiais. Onkologijoje tai reikšmingas rodiklis, todėl buvo pripažinta neabejotina šio vaisto nauda. Pagal Lietuvoje galiojančius teisės aktus kasos NE navikų, kaip retos ligos, gydymas turi būti kompensuojamas individualiais prašymais, tačiau medikai, priversti rašyti biurokratinius raštus, dažniausiai sulaukia neigiamo atsakymo.

„Kasos NE navikų situacija yra prasta ir neabejotinai reikalauja sprendimų, kurie mums duotų atsakymą, ar ligonis, sergantis tokia reta liga, šiandien gali būti gydomas šiuolaikiškai. Kalbame ne apie visus NE navikus, o tik apie tuos, kurie gali būti jautrūs gydymui šiuolaikine biologine terapija. Prieš metus atlikta 3–4 metų analizė parodė, kad kasmet nustatome ne daugiau kaip 10 metastazavusių kasos NE navikų, taigi jie patenka į ypač retų ligų grupę. Net pagal Lietuvoje galiojančius teisės aktus tokie atvejai turi būti kompensuojami individualiais prašymais, tačiau galime suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų, kiek per tuos metus jų buvo patenkinta. Aš asmeniškai neturėjau nė vieno paciento, esu girdėjęs, kad Vilniuje vienam pacientui vaistas lyg ir buvo skirtas. Neigiamas atsakymas paprastai būna paremtas biurokratiniais motyvais: esą kasos navikai, kurių visų ligos kodas yra tas pats, nėra labai reti, todėl neįtelpa į retų ligų apibrėžimą, nors mes rašte labai aiškiai įvardijame, apie ką kalbama: kad tai yra kasos NE navikai, kurie turi savo agresyvumo formas, bet gydymo prognozė yra gana nebloga“, – teigė Lietuvos chemoterapeutų draugijos pirmininkas, Klaipėdos universitetinės ligoninės Onkologijos chemoterapijos skyriaus vedėjas Alvydas Česas.

„Deja, mes gaištame savo laiką rašydami prašymus, pacientas laukia, viliasi, kad jam bus skirtas gydymas, o kai ateina atsakymas, klausia – tai dabar man mirti? Manau, valstybė šiandien pajėgi apmokėti gydymą dešimčiai pacientų. Šiuo atveju apskritai neturėtų būti tvarkos, kad medikas turi rašyti raštą, prašyti ir gauti teigiamą arba neigiamą atsakymą. Vis dėlto žmogus turi aiškiai žinoti, kokio gydymo gali tikrai tikėtis. O dabar žmogus viliasi, nes susižino, kas jam priklauso, reikalauja, o kai negauna, pyksta ant mūsų. Mes liekame kalti, kad neskiriame vaistų“, – svarstė onkologas.

Pasak A. Česo, medikai visomis kitomis įmanomomis priemonėmis stengiasi nutolinti šio gydymo skyrimą, tačiau ateina laikas, kai tik šis vaistas gali leisti pacientams grįžti į įprastinį gyvenimą, jų nereikia slaugyti, lankyti, jiems nereikia socialinių darbuotojų pagalbos. Onkologas tikina, kad medikai nereikalauja kompensuoti visų registruotų vaistų, kaip daroma Vokietijoje, Prancūzijoje ar JAV. Jei onkologinė liga paplitusi, reikia ieškoti alternatyvų brangiam gydymui, tačiau, kalbant apie retas ligas, diskusijų dėl kompensavimo neturėtų kilti.

Kolegai antrinanti LSMU ligoninės Kauno klinikų Onkologijos skyriaus vadovė doc. Rasa Jančiauskienė pasakojo, kad jos vadovaujamoje įstaigoje apie tai, kokį gydymą skirti pacientui, sprendžia klinikoje įsteigto Neuroendokrininių navikų centro gydytojų komanda. Jei reikia vaistų, rašomas prašymas Ligonių kasoms. Tačiau tai reiškia, kad nors modernių vaistų kasos NE navikams gydyti yra, jie įregistruoti ir būtų galima pradėti gydymą jais iš karto, sukuriamos biurokratinės kliūtys, dėl kurių tenka laukti Ligonių kasų sprendimo.

„Mes negalime skirti vaistų iškart, kai pas mus ateina pacientas, nes jie taip paprastai nekompensuojami. Dėl kiekvieno jų turime prašyti individualiai, o tai užtrunka, be to, gydytojai sugaišta daug laiko formuluodami prašymus. Deja, mūsų, medikų, kompetencijos neužtenka, dar turime pagrįsti, pacituoti, kokiais teisės aktais remiamės. Suprantu, kad valstybės finansinės galimybės yra ribotos, tačiau kasos NE navikai ypatingi tuo, kad rezultatai gydant medikamentais tikrai geri. Šie žmonės gali visiškai visavertiškai dalyvauti visuomenės gyvenime, jie ir dirba, ir anūkus augina, ir daug gerų darbų dar nuveikia. Čia nėra taip, kaip kartais priekaištaujama, kad vaistai gyvenimą pailgina vos savaite ar dviem. Turiu ne vieną pacientą, kuris po tolimųjų metastazių nustatymo gyvena ketverius ar net septynerius metus“, – sakė medikė.