Inkstų vėžiu serganti mergina priversta kovoti ne tik su liga

Aštuoniolikmetė kėdainiškė Samanta P. jau penktus metus serga inkstų vėžiu. Ji vienintelė šalyje šia liga serganti pacientė, kuriai ligonių kasos kompensuoja modernų gydymą. Kitiems ligoniams toks gydymas neprieinamas. 

Reklama

 Susirgo vos keturiolikos

Samantai P. buvo vos keturiolika, kai ji išgirdo sunkios ligos diagnozę – inkstų šviesiųjų ląstelių karcinoma. Ši žinia buvo netikėta ne tik mergaitei ir jos mamai medikei, bet ir gydytojams. Iki tol vaikams šis inkstų vėžys nebuvo nustatytas – juo sirgo vyresnio amžiaus žmonės, dažniausiai – į septintą dešimtį bekopią vyrai.

Iki lemtingos gegužės Samanta buvo linksma, guvi paauglė, lankė lengvosios atletikos treniruotes, sportas jai neprastai sekėsi. Tačiau vieną dieną ji ėmė skųstis, kad skauda kairįjį šoną, iki 40 laipsnių C pakilo temperatūra. Šeimos gydytoja Samantą skubiai pasiuntė išsitirti echoskopu, o po kelių dienų mergaitę jau tyrė Kauno klinikų urologai. Jie pastebėjo darinį inkste. Ištyrus iš jo paimtas ląsteles, paaiškėjo, kad tai – inkstų vėžys.

Samanta buvo skubiai operuota – pašalintas nesveikas inkstas. Netrukus atlikta ir dar viena operacija – pašalinti navikiniai dariniai iš dešiniosios šlaunies. O rugsėjį sostinės Santariškių ligoninės vaikų onkohematologai mergaitei skyrė vaistų. Iš pradžių nuo jų Samantai pagerėjo, bet po kelių mėnesių gydytojai jos pilve rado tris naujus darinius. Juos irgi teko šalinti.

Gydytojai suprato, kad šis gydymas Samantai netinka, jai reikia kitų vaistų, o jie nekompensuojami. Tad gydytojai kreipėsi į ligonių kasas, kad Samantai būtų padaryta išimtis. Samantos mama pasakoja, kad greitai iš ligonių kasų sugrįžo atsakymas. Valdininkai teigė, kad vaistas mergaitei nebus kompensuojamas, nes jis jai nepadės.

Tada Samantos mama įsiprašė pas tuometinį sveikatos apsaugos ministrą Raimondą Šukį. Mergaitę ėmė ginti labdaros fondas „Mamų unija“. Kilo didžiulis triukšmas, ir ligonių kasos sutiko mokėti už vaistus. Dabar jau eina penkti metai, kai Samanta juos vartoja ir gyvena. Vadinasi, vaistai padeda. Dar daugiau – ji mokosi. Šiemet baigs mokyklą ir toliau ketina studijuoti Kauno kolegijoje. Ji nori tapti medike ir kaip močiutė, kuri buvo gydytoja rentgenologė, dirbti su radiologine aparatūra.

Kiekviena dozė – kova

Samantos mamai vizitas pas ministrą R. Šukį nebuvo vienintelis. Kad užtikrintų dukrai gydymą, ji numynė daugybę valdininkų slenksčių. Nors merginai minėtų vaistų reikia  vartoti kiekvieną dieną, visą gyvenimą, ligonių kasos po eilinio gydytojų kreipimosi jų skiria tik trims mėnesiams. Dažnai valdininkai sprendimą vilkina, tad, pasibaigus vaistams, Samantai kartais net po dvi savaites tenka kęsti skausmus ir silpnumą.

Anksčiau šeimai vaistų į Vilnių tekdavo važiuoti kas mėnesį. Ir būtinai turėdavo važiuoti pati Samanta, nes už ją vaistinėje niekas kitas negalėdavo pasirašyti. Tačiau po Samantos mamos vizito pas ministrę Rimantę Šalaševičiūtę pasirodė įmanoma vaistų išduoti iškart trims mėnesiams.

Tačiau ir šie vaistai baigiasi. Paskutinė kapsulė bus suvartota kovo 14-ąją, ir moterys vėl nežino, kada jų vėl gaus, kokiam laikui ir ar iš viso gaus.

„Vaistus kiekvienąkart gauname labai sunkiai ir nežinome valdininkų sprendimų motyvų“, – atsidūsta ligonės mama ir priduria, kad jei ne draugų, giminių, mokytojų palaikymas ir pačios Samantos beribis optimizmas, kėdainiškės tikriausiai neištvertų susidūrimų su valstybinių institucijų tarnautojais.

Klastinga liga

Ankstyvų stadijų inkstų vėžys dažniausiai nustatomas atsitiktinai, kai pacientui atliekami vidaus organų tyrimai. „Būna, kad, atlikdami pilvo organų echoskopiją ar kompiuterinę tomografiją, surandame mažų inkstų piktybinių navikų“, – sako Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Onkologijos ir hematologijos klinikos Konservatyviosios onkologijos skyriaus vadovė dr. Sigita Liutkauskienė.

Pats žmogus pirmuosius simptomus pajunta vėlai, kai vėžys jau būna išplitęs. Taip yra todėl, kad skausmas, kuris verčia žmogų kreiptis į medikus, atsiranda, kai navikas jau būna didelis arba išplitęs į tolimuosius organus – kaulus, plaučius, kepenis. Todėl apie 70 proc. atvejų piktybiniai inkstų navikai nustatomi III–IV stadijos, ir tikimybė, kad šie žmonės pasveiks, yra daug mažesnė.

Kodėl žmonės suserga inkstų vėžiu – nežinoma. Kai kurie specialistai mano, kad ligos išsivystymą gali nulemti nutukimas, nesveikas gyvenimo būdas, rūkymas. O Nacionalinio vėžio instituto Chemoterapijos skyriaus gydytoja onkologė chemoterapeutė Jolita Asadauskienė sako, kad šios rūšies vėžį gali sukelti ir tam tikros genų mutacijos. Todėl žmonės, kurių kraujo giminės yra sirgę inkstų vėžiu, turėtų kreiptis į genetikus ir išsitirti, ar jie turi tokių mutacijų. Taip pat jie turi būti labai anksti pradėti stebėti, kad vėžys būtų nustatytas vos tik atsiradęs. Tai labai svarbu, nes penkerius metus išgyvena net 96 proc. žmonių, gydytų nuo I stadijos inkstų vėžio, jei nustatomas III stadijos – gyvena 64 proc., o jei IV stadijos – tik 23 procentai.

„Dirbdami ligoninėje pastebime, kad vėžiu ima sirgti jaunesni žmonės ir ligos tampa piktybiškesnės“, – priduria dr. S. Liutkauskienė. Panašiai yra ir su inkstų vėžiu. Anksčiau juo sirgdavo vyresni žmonės, o Samantos pavyzdys rodo, kad situacija keičiasi.

Specifinių tyrimų, kurie leistų nustatyti inkstų vėžį, nėra – gydytojai atlieka pilvo echoskopiją, pilvo kompiuterinę tomografiją ir būtinai tiriamas naviko audinys.

Iš pradžių operuoja

Inkstų vėžiu sergantis žmogus visų pirma operuojamas. Įrodyta, kad šitaip gydyti žmonės išgyvena ilgau.

„Jei navikas didelis, operacijos metu gali būti pašalintas visas inkstas, jei mažesnis – šalinama tik dalis inksto. Navikas gali būti naikinamas ir krioterapija – jį sušaldant ar termoabliacija – paveikiant karščiu,“ – sako dr. S. Liutkauskienė.

Kai pašalinamas ankstyvos stadijos vėžys, gydytojai stebi paciento sveikatą – pirmus metus tyrimai jam atliekami kas 4 mėnesius, kitus trejus metus – kas pusę metų. Jei liga išplitusi, yra atokiųjų metastazių kauluose, plaučiuose, kepenyse, smegenyse ar kituose organuose, Lietuvoje, kaip ir visame moderniame pasaulyje, po operacijos skiriamas gydymas vaistais, kurie neleidžia navikui augti.

Dar prieš porą metų išplitusiu vėžiu sergantys žmonės neišgyvendavo nė metų. Dabar vaistais ligą sustabdome vidutiniškai metams. O kai kurie ligoniai net po kelerius metus būna remisijos būklės“, – teigia dr. S. Liutkauskienė.

Tačiau kartais atsitinka, kad, nepaisant gydymo, liga plinta. „Tokiu atveju mes, remdamiesi pasauline praktika, konstatuojame, kad liga tapo atspari vaistams ir nebetikslinga jų skirti. Gydymas nutraukiamas“, – aiškina J. Asadauskienė.

Lieka negydomi

Kitose Europos šalyse ligoniams, kuriems, nepaisant gydymo, liga plinta, skiriami kiti vaistai, – vadinamasis antros eilės gydymas. „Mūsų ligoninėje tik du pacientai gydomi šiais vaistais. Jie skirti kaip parama, tačiau ji baigiasi, ir kiti ligoniai, kuriems liga progresuos vėliau, nebebus gydomi“, – teigia dr. S. Liutkauskienė.

Nuo to laiko, kai minėti vaistai daugiau kaip prieš penkmetį buvo sukurti, J. Asadauskienė jais yra gydžiusi tik keturis ligonius. „Buvo atvejų, kad ligoniai patys pirko vaistų, ir buvo, kad vaistų jie gavo kaip labdarą. Visiems kitiems gydymas neprieinamas“, – sako gydytoja.

Minėti vaistai žmonių išgyvenamumą pailgina vidutiniškai metais. Tačiau Samanta juos vartodama gyvena jau penktus metus ir planuoja savo ateitį. Ji vienintelė šalyje, kuriai ligonių kasos kompensuoja gydymą.

O pasaulio specialistai jau kalba ir apie trečios bei vėlesnės eilės gydymą.

Efektyvus Vakaruose, Lietuvoje – ne

„2013 m. Vindzore, Anglijoje, pasaulinėje Tarptautinės inkstų vėžio koalicijos konferencijoje, sutikau inkstų vėžiu sergančių žmonių, kurie, sirgdami sunkiomis inkstų vėžio formomis, ne tik gyvena daugybę metų, bet ir dirba, dalyvauja visuomeninėje veikloje, – sako Lietuvos asociacijos „Gyvastis“, kuri vienija žmones, kuriems atlikta transplantacija ir kurie serga inkstų ligomis, vadovė Ugnė Šakūnienė. – Britai sakė, kad antros eilės vaistai jų šalyje kompensuojami. O mūsų Valstybinės ligonių kasos darbuotojai pacientams buvo rašę, kad vaistas neefektyvus ir todėl Vakaruose nekompensuojamas. Sužinojome ir tai, kad šis vaistas kompensuojamas net Estijoje. Ar mūsų specialistai taip sako, nes nežino?“

U. Šakūnienė teigia, kad Samantos gydymo istorija – išimtis. Pacientų draugijos vadovė pasakoja apie keturiasdešimt kelerių metų šilutiškę, kuri rašė laiškus ir ligonių kasoms, ir Sveikatos apsaugos ministerijai, ir Seimui, tačiau vaistų gauti jai nepavyko.

„Kai moterį iš ligoninės išleido mirti, ji skambino man ir guodėsi, kad jai taip skauda, jog negalinti kentėti, – sako U. Šakūnienė. – Bijau sergančių žmonių skambučių, nes nežinau, kaip jiems padėti. Esu puolusi į neviltį. Buvo kilusi mintis prašyti žmonių aukoti šiems pacientams. Tačiau ar realu, kad bus aukojama vidutinio amžiaus žmonėms, kai tiek vaikučių laukia pagalbos?“

„Gyvasties“ vadovė teigia, kad jai didelį įspūdį padarė danų patirtis – ten pacientų draugijos kartu su sveikatos valdininkais ir politikais sprendžia, kas yra geriausia šalies žmonėms. Noriu tikėti, kad ir pas mus ateis toks laikas, kai kartu galvosime, kaip geriau padėti sergantiesiems.

„Gyvasties“ vadovė teigia, kad jai didelį įspūdį padarė danų patirtis – ten ligonių draugijos kartu su sveikatos valdininkais sprendžia, kas yra geriausia šalies žmonėms. O pas mus valdininkai nusprendžia, kas ligoniams turėtų tikti arba netikti.

„Man inkstas persodintas prieš 31-erius metus, – prisimena U. Šakūnienė. – Tuo metu tokia liga sergančių žmonių mažai išgyvendavo, o keturiasdešimtmečiams ar vyresniems dializės procedūrų net neskirdavo, nes jie buvo per seni. Manau, jeigu šiuolaikinės technologijos leidžia net trejus metus pratęsti sunkiomis inkstų vėžio formomis sergančiųjų gyvenimą ir žmogus gyvena kokybiškai, tokią galimybę jam reikia suteikti. Mokslas nestovi vietoje, gal per tą laiką bus išrasta vaistų, kurie jam leis dar ilgiau gyventi. Jeigu mūsų sveikatos ekonomistai negali suskaičiuoti, kas labiau apsimoka – ar turėti neįgalų žmogų, ar investuoti į gydymą ir grąžinti tą žmogų į darbo rinką ar bent į šeimą, galime pasinaudoti kitų šalių patirtimi. Pastebėjau, kad turtingos šalys daug kruopščiau skaičiuoja už vargingesnes. Gal tai – viena iš priežasčių, kodėl pas mus žmonės nesulaukia gydymo“, – teigia U. Šakūnienė.

Papildoma informacija

Inkstų vėžys išsivysčiusiose šalyse yra devinta pagal dažnumą onkologinė liga. 

Per pastaruosius du dešimtmečius sergančiųjų inkstų vėžiu labai padaugėjo.

Maždaug trečdaliui ligonių nustatant ligą aptinkama ir metastazių.

23 proc. ligonių, sergančių IV stadijos vėžiu, išgyvena penkerius metus.

Dabar Lietuvoje yra apie 50–80 ligonių, kuriems reikėtų antrosios eilės gydymo.